“Es bueno amar tanto como se pueda, porque ahí radica la verdadera fuerza, y el que mucho ama realiza grandes cosas y se siente capaz, y lo que se hace por amor está bien hecho” Vincent van Gogh (1853-1890)
Un border collie entrado en años me da la bienvenida. Detrás, Laura y Alejandro me saludan e invitan a pasar. Hago un chiste malo sobre el perro y enseguida entramos en la casa.
Facundo, me saluda con la mano pero sin moverse del sillón que está frente a un televisor de led apagado en una pared de madera. Enseguida me dice que prefiere estar con sus amigos en su casa a empezar las clases. No le pregunto la edad pero estimo que tercer grado de primaria podría ser su curso este año, al pasar me cuenta que se le quemó la play 4 que le trajo Papa Noel, producto de un rayo.
Por la ventana se ve un paisaje boscoso, Mar de las Pampas se repite en cada una de las ventanas de la casa de la familia Vilumbrales. Una mesa cuadrada y sillas de diseño son el lugar dónde transcurre la charla. La principal protagonista de esta historia, duerme la siesta.
Laura primerea las preguntas y comienza a hablar de Josefina, enseguida se le llenan los ojos de lágrimas, pide disculpas. Mientras, Fernando con un color de piel tostado producto de abrir sombrillas y llevar sillas a la playa para los clientes de los hosteles de Mar de las Pampas día tras día, aclara que hoy Laura debería estar trabajando pero que cambió el turno.
El tono de voz de Laura y sus palabras precisas, cuando intenta explicar cómo les aprobaron el uso del aceite de Marihuana para tratar la enfermedad de su hija, denota su profesión de maestra jardinera.
Luego de dar vueltas en pediatras locales, la familia Vilumbrales llegó al Hospital Garrahan donde le diagnoticaron a Josefina el síndrome de West, un tipo de epilepsia convulsionante, que llegó a afectar a la nena hasta más de 600 veces por día. Las visitas a médicos, hospitales y la realización de estudios eran innumerables. La certeza con la que Fernando, con ayuda de gestos, grafica como eran los nervios y el comportamiento que le generaba a Josefina tanta medicación que sólo podían calmar con baños de inmersión se vuelve escalofriante.
Una charla de pasillo con una amiga Venezolana fue la que sembró a semilla de la inquietud. Autodidacta, preguntona o como la calificó Fernando, “insistente”, fue lo que llevó a Laura a probar con aceite de Cannabis. Internet fue el vehículo principal para poder acceder a la información, también fue el canal para mandar mails a Estados Unidos e intentar conocer un poco más sobre el tema. Cuando recibió respuesta 15 días después, no pudo evitar el llanto, cuenta. Así fue que se comunicó con madres chilenas que fomentan el autocultivo para uso medicinal y con otros padres del país en situaciones similares a las de Josefina.
Uno de los componentes químicos de la planta de Marihuana que beneficia el tratamiento de Josefina se llama CBD, es el menos conocido de los componentes pero el más efectivo a la hora de aplicarlo en su tratamiento. En tanto que el THC, que se reconoce por su factor psicoactivo no tiene injerencia en el tratamiento de la nena. Laura explica que la medicina actúa de diferente forma en cada una de las personas según el tratamiento. Hay algunos que necesitan más dosis de TCH y menos de CBD o algunos que necesitan las mimas cantidades de ambos componentes.
La pelea con los médicos que venían tratando a Josefina fue otro escollo que sortear. Nadie quería aprobarles el tratamiento con Aceite de Marihuana, inclusive el médico que las atendía dejó de hacerlo pero sin antes decirle que todavía podían probar con 8 drogas más que se encuentran dentro del protocolo de atención. Llegó a probar 5 anticonvulsionantes seguidos y una dieta gruesa en grasas que no daban ningún tipo de resultados.
“Para mí se abrió un mundo”, dice Laura al mismo tiempo que subraya que tuvieron que dejar prejuicios de lado, tal así que llegaron a cultivar sus propias plantas y producir aceite casero. La mejoría en Josefina era notoria. A los diez días de darle el aceite casero estuvo 7 días sin convulsionar y se la notó más contenta y conectada con su alrededor. Su cuerpo mas firme y el espaciado de las crisis denotó la mejoría hasta que dejó de tomar 4 convulsionantes para tomar sólo una pastilla.
Fernando, agradece al hospital local que fueron los primeros en brindarles ayuda y al neurólogo que firmó la petición ante el ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) para que les permitieran utilizar la droga y la “tan ansiada autorización”. Contudente, asegura que “esta es la misión de Josefina en la vida porque podrá ayudar a muchos chicos”, si se reproduce este tipo de tratamiento.
Sentado, mirando hacia la ventana, asegura que esta medicina debe ser legal porque puede ser la solución al problema de nuestros hijos. Laura afirma que si hay un Estado presente y leyes que acompañen “uno no se sentiria como un delincuente”. Ahora “sentimos que podemos hacer el tratamiento bien, sin problemas y contentos porque vemos las mejorías”.
El accionar de los Vilumbrales puede cambiar el paradigma en cuanto a medicina tradicional se trata. En el último congreso de neurología que se realizó en Mar del Plata, Laura disertó como invitada en una mesa redonda de neurología compuesta integramente por médicos y dónde tuvo que enfrentar a quien que la había ehado del Garraham cuando comenzó a hablarle del aceite de Cannabis. Luego de su disertación el médico se acercó a pedirle disculpas por el episodio en el hospital. El aceite de Marihuana se presenta hoy como una alternativa medicinal ante un panorama de patologías neuronales que aún no tienen respuestas. Lo que se destaca, además de su efectividad, es la baja de contraindicaciones y poca toxisidad que contiene ya que a diferencia de las pastillas convulsivantes que pueden generar ceguera, hepatitis, retraso madurativo o esquisofrenia, la marihuana sólo producir somnolencia o diarrea.
El teléfono no para de sonar, afirman. Periodistas de todos los medios, gente de todos lados nos pregunta y nos consultan y ahí es donde vuelven a ser cautos. Fernando dice que no en todas las personas puede causar el mismo efecto. Laura, asegura que ella va a tratar de ayudar a todas las personas que pueda pero siempre pide que se informen.
A pesar que luego de casi dos años de rondar por hospitales volverá a ejercer su profesión aunque quisiera ser preceptora porque volver al aula con los chicos le está resultando díficil sin embargo asegura que necesita trabajar, no sólo por el factor ecnonómico sino que lo necesita para ella misma.
El cambio que se produjo en Josefina “es hermoso” aseguran. Con sus tres años la nena todavía no camina ni habla sin embargo hoy celebran que el 23 de febrero Josefina logró sentarse por sus propios medios, en la alfombra circular de colores que decora el linving de la casa. Derepente estaba sentada, sola no lo podía creer “que hacés parada” dice Fernando que gritó casi sin percatarse que lo que estaba viendo hasta hacía poco tiempo atrás era casi innimaginable.
El sábado 27 la Casa de la Cultura de Mar Azul será sede el primer Seminario Medicinal de Cannabis, considerado de interés municipal. En ese encuentro participarán Marcelo Morantes, médico neurólogo e investigador que trabaja desde hace diez años con marihuana, además de madres y padres con chicos que se tratan con aceite cannabico y el intendente de Lamadrid, Martín Randazzo, quien busca impulsar una plantación para crear un centro de investigación de Marihuana medicinal. Se espera que el lugar se llene de gente. El seminario que iba a ser una reunión en la casa de los Vilumbrales cobró forma cuando una amiga de la familia llegó a la casa con su pareja y tiraron la idea de hacerlo en un lugar más grande y para más personas. Asociaciones, productoras y amigos comenzaron a trabajar y brindar ayuda. Alguien acercó la propuesta al municipio y el HCD lo consideró de interes municipal. Por las expectativas que ya generó es indudable que será el puntapié a un futuro de seminarios a la orilla del mar con una temática que no sólo mejora la calidad de vidas de las personas sino que instala una nueva la forma de entender medicina.
Después de una hora y media de charla emotiva y cordial, Josefina se despierta de su siesta despeinada y con una sonrisa que resalta los ojos azules. Laura le oficia de silla y las piernas largas de la nena cuelgan sobre la carpeta del piso. Tranquila pero atenta, Josefina chupa el mantel de la mesa, Laura la deja en la alfombra circular y Facundo la acompaña. La terapista llegó a tiempo luego de un mensaje de Whatsapp y la familia se prepara a recibirla. Josefina desde la alfombra custodiada por sus juguetes levanta la cabeza cuando me despido de ella, Facundo me da la mano.
Con un abrazo saludo a los papás de Josefina y Facundo, de quienes tanto aprendí, asegurándoles que el sábado voy a estar presente en la charla.
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